Nasze Kochane Serduszko James
- Moje imię to James.
- Mam 6, 5 roku.
- Choruję na miastenię, celiakię i autyzm.
- Zbieram na urządzenie typu „mówik", specjalistyczny turnus rehabilitacyjny.
Zbiórka zakończona. Zachęcamy do pomocy innym naszym podopiecznym.
Otrzymaliśmy dokumenty potwierdzające autentyczność opisu zbiórki.
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Radość z Uśmiechu.
Nasz syn James jest 6,5-rocznym chłopcem. Od 4 lat choruje na celiakie, od 3 lat ma zdiagnozowany autyzm, a jakby tego było mało to od 2 lat cierpi na miastenie, czyli męczliwość mięśni.
Jest najmłodszym pacjentem w Europie. U syna nie znaleziono przyczyny autyzmu, choć robiliśmy setki badań. W naszej teorii to celiakia zniszczyła mu życie. W wieku 2 lat w stanie krytycznym z wagą 12 kg i 80 cm trafił do szpitala na oddział gastroenterologii. Wprowadziliśmy restrykcyjną dietę bez glutenu nabiału i jaj. Syn zaczął przybierać i rosnąć. Rok później zdiagnozowano u niego autyzm. W wieku 15 miesięcy mowa się cofnęła do tego stopnia, że do dnia dzisiejszego James nie mówi. Wprowadzone zostały zajęcia i terapie, pierwszą z nich była terapia WWR (wczesne wspomaganie rozwoju), następnie terapia sensoryczna SI, zajęcia z psychologiem i logopedą. Syn był również na turnusach rehabilitacyjnych, na które jeździliśmy raz w roku, choć powinien jeździć częściej.
Kolejną chorobą, która się u syna wystąpiła to miastenia, charakteryzuje się ona tym, że syn okresowo nie jest w stanie chodzić i występuje u niego ogromny ból mięśni. Syn przyjmuje regularnie leki i jest pod stałą kontrolą lekarzy. W skrajnych wypadkach potrafi dojść do niewydolności oddechowej.
Aktualnie syn uczęszcza na terapie, które w połowie opłacamy sami. Są to dla nas potężne kwoty, tym bardziej, że do terapii dochodzą jeszcze dość drogie leki, które James przyjmuje, jak i dieta, na której syn musi być już do końca życia. Syn wszystko rozumie, wykonuje polecenia, o które prosimy, jednak nie mówi. Porozumiewa się z nami za pomocą gestów makatonu i obrazkowo. Jest bardzo kochanym, fajnym, mądrym i bystrym chłopcem.
Największym priorytetem dla nas w tym momencie jest ułatwienie mu funkcjonowania, dlatego bardzo ważnym zakupem byłby mówik, czyli urządzenie, które służy do komunikacji z otoczeniem za pomocą symboli. Dodatkowo wyjazdy na turnus bardzo pomagają mu w rozwoju, widzimy ogromną różnicę po tych zajęciach.
Zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc w realizacji marzeń. Dziękujemy również za najmniejszą pomoc i okazane serce. Wierzymy, że razem na pewno nam się uda!
