Wspierajmy walkę o zdrowie Zosieńki!

Zosia przyszła na świat jesienią 2021 roku, przynosząc ze sobą nadzieję i radość, które od razu wypełniły nasze serca. Jednak te pierwsze chwile szczęścia szybko przysłoniły ciemne chmury niepewności. Nasza córeczka już w drugiej dobie życia musiała stawić czoła potężnym przeciwnościom. Pojawiły się u niej pierwsze napady padaczkowe, które z każdym dniem nasilały się, aż w końcu, w pierwszym miesiącu, ich liczba sięgnęła przerażających 300 na dobę. To było jak koszmar na jawie – widzieć, jak nasze maleństwo drży w konwulsjach, jak traci przytomność, jak jej małe ciało pręży się z bólu, a twarz pokrywa się sinicą.

Z czasem przyszła diagnoza, której nie byliśmy w stanie unieść – Zosia ma mutację de novo w genie SCN2A, co wywołuje encefalopatię rozwojową i padaczkową typu 11. Te słowa brzmiały jak wyrok, zwiastując, że poza niszczącymi napadami padaczkowymi, nasza córeczka będzie musiała zmierzyć się z postępującą dysfunkcją mózgu. Każdego dnia stawaliśmy w obliczu nowych wyzwań – spowolnienie mowy i pamięci, zaburzenia ruchowe, senność, zaburzenia widzenia, a także szybkie, nierówne oddychanie. Nasze serca pękały z bólu, widząc, jak Zosia zmaga się z każdym z tych objawów.

Ale Zosia jest wojowniczką. Każdego dnia, mimo bólu i trudności, walczy z całych sił o każdy kolejny oddech, o każdy ruch, o każdy uśmiech. Dzięki intensywnemu leczeniu udało się ograniczyć liczbę napadów do kilkunastu w miesiącu, co samo w sobie jest cudem. Jednak wciąż pozostają inne wyzwania. Zosia nadal ma trudności z kontrolą głowy, nie potrafi jeszcze samodzielnie siedzieć, a jej widzenie jest znacznie ograniczone. Mimo tego, każdego dnia patrzy na nas swoimi pięknymi oczami, próbując zrozumieć świat, który ją otacza.

Na fizjoterapii pracujemy nad każdym, nawet najmniejszym krokiem. Każdy postęp, choćby wydawał się nieznaczny, daje nam nadzieję i siłę, by iść dalej. Marzymy o tym, by Zosia mogła kiedyś sama unieść główkę, skupić wzrok na zabawce, powiedzieć pierwsze słowa… Mimo wielkich postępów, wciąż nie spełniło się nasze największe marzenie – nie usłyszeliśmy jeszcze z jej ust tych najpiękniejszych słów: „Mama” i „Tata”. To proste marzenie, które dla nas jest całym światem.

Brakuje nam także widoku, jak Zosia bawi się z innymi dziećmi, jak śmieje się, jak odkrywa świat pełen radości. By Zosia mogła dalej się rozwijać, potrzebujemy regularnej rehabilitacji, specjalistycznych terapii i sprzętu ortopedyczno-rehabilitacyjnego. To wszystko jednak wiąże się z ogromnymi kosztami, którym sami nie jesteśmy w stanie sprostać.

Zwracamy się zatem do Was, ludzi o wielkich sercach, z ogromną prośbą o pomoc. Każdy, nawet najmniejszy gest, każde wsparcie, to dla nas ogromna nadzieja na lepsze jutro dla naszej córeczki. Z całego serca dziękujemy za każdą formę pomocy, za to, że pomagacie nam walczyć o lepsze życie dla Zosi. Razem możemy uczynić cuda i dać jej szansę na lepsze jutro.

Dziękujemy!