Pomóż naszemu Promyczkowi Stasiowi!
- Moje imię to Staś.
- Mam 2 latka.
- Choruję na Cri du Chat, czyli tak zwany koci płacz krzyk.
- Zbieram na turnusy rehabilitacyjne, leki oraz specjalistyczną rehabilitację.
Otrzymaliśmy dokumenty potwierdzające autentyczność opisu zbiórki.
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Radość z Uśmiechu.
Pomóż wykonując przelew tradycyjny
Staś urodził się 12 marca 2022 roku z bardzo rzadkim zespołem genetycznym Cri du Chat, czyli tak zwany koci płacz krzyk. Zespół ten spowodowany jest delecją krótkiego ramienia chromosomu 5 (monosomia 5p).
Pierwszym typowym objawem tego zespołu jest charakterystyczny płacz, przypominający kocie miauczenie. Pozostałe symptomy to między innymi: dysmorfia twarzy (obecność zmarszczki nakątnej, szeroko rozstawione gałki oczne, skrócona rynienka podnosowa, krótki grzbiet nosa, cofnięta bródka, wydatne guzy czołowe, nisko osadzone uszy), małogłowie, nadmierna wiotkość, niska masa urodzeniowa i trudności z przybieraniem na wadze, utrudnione oddychanie, skłonność do sinienia, słaby odruch ssania, niedobory neurologiczne, opóźniony rozwój psychomotoryczny.
Dziś wiemy, że Staś będzie rozwijał się wolniej od swoich rówieśników, a ubytek wielu genów z pewnością wpłynie w znacznym stopniu na rozwój ruchowy i intelektualny.
Najgorsze jest to, że nie ma żadnego lekarstwa na tę chorobę, tutaj jedynie ogromny wpływ na dalsze funkcjonowanie w życiu codziennym ma rehabilitacja. Jeżeli ćwiczenia są regularnie i prawidłowo wykonywane to znacząco poprawi się funkcjonowanie, a w przyszłości może pojawić się namiastka samodzielności.
Choć lekarze mówią, że Staś, być może nie będzie chodził ani mówił, to my wierzymy z całego serca, że nie ma rzeczy niemożliwych i przy intensywnym wysiłku, codziennej rehabilitacji oraz w wielkiej miłości i akceptacji Stasiu może osiągnąć nie jeden milowy krok w rozwoju!
Najważniejsze w tej chwili są dobrze dobrane i intensywne terapie ruchowe i neurologopedyczne, wspierające jego rozwój. Jesteśmy pewni, że dzięki nim Staś pewnego dnia stanie na swoich dwóch nóżkach i będzie z tej perspektywy poznawał świat.
By działać, bardzo potrzebujemy Waszego bezcennego wsparcia, bo razem można dużo więcej!
Dlatego chcemy zaprosić Was do naszej Stasiowej drużyny, abyście poznawali tego pięknego młodego człowieka i wspierali go w drodze do pięknego i pełnego wspaniałych przygód życia.
Prosimy Was o pomoc w zebraniu środków na te niezbędne dla Stasia terapie!
Każdy grosz ma znaczenie, bo wyzwań przed nami jest niezwykle dużo.
Dziękujemy, że z nami jesteście!
