Walka o zdrowe życie maleńkiego Pawełka
- Moje imię to Pawełek.
- Mam pół roczku.
- Choruję na Kraniosynostozę, niedosłuch oraz atopowe zapalenie skóry.
- Zbieram na badania genetyczne, wizyty u specjalistów oraz konsultacje lekarskie.
Otrzymaliśmy dokumenty potwierdzające autentyczność opisu zbiórki.
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Radość z Uśmiechu.
Pomóż wykonując przelew tradycyjny
Pawełek urodził się 04 sierpnia 2023r. z wadą wrodzoną o nazwie Kraniosynostoza Czołowa.
Kraniosynostoza to wada wrodzona polegająca na przedwczesnym zarośnięciu szwów czaszkowych uniemożliwiającym prawidłowy rozwój powiększającego się – szczególnie w pierwszych latach życia – mózgu dziecka.
Po wyjściu ze szpitala udaliśmy się na USG główki, po którym lekarz potwierdził zrośnięcie szwu czołowego.
W trzecim miesiącu życia nasz synek miał odbyć swoją pierwszą, poważną operację. Niestety nie doszła ona do skutku, ponieważ Pawełek dostał zapalenie płuc i przyjmował antybiotyk, który uniemożliwiał wykonanie operacji.
Na kolejnej konsultacji u neurochirurga dostaliśmy skierowanie do anestezjologa , aby określił czy można nasze dziecko zakwalifikować do operacji. Niestety i tym razem spotkaliśmy się z niepowodzeniem, ponieważ Pani Doktor odmówiła podania znieczulenia z powodu zbyt dużego ryzyka niepowodzenia operacji.
W między czasie u Pawełka wykryto niedosłuch przewodzeniowo- nerwowy i musi nosić aparaty słuchowe. Przez częste zachorowania synka na zapalenie płuc zostaliśmy skierowani na oddział chorób płuc, gdzie zostały wykonane kolejne badania. Wykazały one astmę oskrzelową. Dodatkowo pojawiło się atopowe zapalenie skóry.
Na chwilę obecną Pawełek dalej nie miał wykonanej operacji, ponieważ ponownie został dyskwalifikowany ze względu na antybiotyk.
Pawełek jest bardzo maleńki, gdyż ma zaledwie pół roczku, jednak tak dużo już w swoim życiu wycierpiał. Potrzebujemy pilnie zebrać środki dla synka na badanie genetyczne WES. Badanie WES polega na analizie genów w celu poszukiwania zmian genetycznych będących przyczyną objawów chorobowych.
To badanie jest kluczowe do prawidłowego zdiagnozowania naszego dziecka.
Dodatkowo nasz Pawełek musi być pod stałą, regularną opieką lekarzy specjalistów. Wizyty te, jak i wszelkiego rodzaju konsultacje są bardzo kosztowne, dlatego zwracamy się do Państwa z gorącą prośbą o pomoc.
Prosimy o pomoc dla Pawełka, żeby w przyszłości mógł żyć jak inne dzieci.