Hania cieszy się każdym kolejnym dniem…

Gdy nasza córeczka przyszła na świat wszystko było dobrze, rozwijała się prawidłowo. Nic nie wskazywało na to, że córeczka będzie zmagać się z tak ciężką chorobą. 

Pierwsze symptomy choroby ukazały się, gdy Haneczka skończyła rok. W końcu po wielu badaniach otrzymaliśmy diagnozę… okazało się, że jest to bardzo rzadka choroba jaką jest gangliozydoza GM1, inaczej zespół Taya-Sachsa. Jest to choroba o podłożu genetycznym, charakteryzuje się postępującym obumieraniem komórek nerwowych mózgu. Na dzień dzisiejszy jest chorobą nieuleczalną. 

U córki choroba ta objawia się opóźnieniem rozwoju psychoruchowego, osłabieniem siły mięśniowej. Na ten moment Hania ma 2,5 roku, nie chodzi, nie mówi, wymaga stałej opieki neurologicznej, okulistycznej oraz rehabilitacyjnej, a także całodobowej opieki przy codziennych czynnościach. 

Obecnie nie ma lekarstwa na GM1. Jedyną formą leczenia jest ograniczanie nasilenia objawówi zapobieganie powikłaniom. Córeczka wymaga pomocy i opieki ze strony lekarzy różnej specjalizacji. 

Hania ma też problemy z połykaniem, przez co nieodpowiednia dieta może prowadzić do wyniszczenia organizmu. Stąd tak ważny jest kontakt z dietetykiem, ustalanie indywidualnego planu żywieniowego, podawanie produktów w formie rozdrobnionej lub płynnej. Musi też zażywać produkty lecznicze, które będą zapobiegały pojawianiu się napadów drgawek. Jej ciężki stan zdrowia wymaga nieustannej opieki i ogólnorozwojowej stymulacji.

Na ten moment pilnie zbieramy na: specjalistyczny fotelik samochodowy oraz indywidualną terapię neurorozwojową: terapia NDT Bobath, terapia wg Vojty, terapia integracji sensorycznej.

Życie dziecka jest bezcenne, ale niestety często decydują o nim właśnie pieniądze, dlatego bardzo prosimy o pomoc – każda wpłata zwiększa szansę Haneczki na przeżycie!