Bracia Hubert i Kamil proszą o pomoc
- Moje imię to Hubert i Kamil
- Mam 10 lat
- Choruję na mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe - Hubert, Kamil - Zespół Aspergera
- Zbieram na kosztowne leki, pieluchy i witaminy, specjalistyczne turnusy rehabilitacyjne w ośrodku w Złotowie, terapia logopedyczna Omnibus w Kowalkach, Terapia SI oraz TUS w DIADA.
Zbiórka zakończona. Zachęcamy do pomocy innym naszym podopiecznym.
Otrzymaliśmy dokumenty potwierdzające autentyczność opisu zbiórki.
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Radość z Uśmiechu.
Bracia Hubert i Kamil proszą o pomoc
Moi synowie Kamil i Hubert są bliźniakami. Przyszli na świat w 31 tygodniu ciąży, więc są wcześniakami. Już od początku swojego życia byli objęci stałą opieką szpitalną, hospicyjną – byli tlenozależni. Obecnie chłopcy mają po 10 lat.
Hubert choruje na Mózgowe Porażenie Dziecięce, spastyczne czterokończynowe. Przeszedł już bardzo wiele pomimo młodego wieku. Miał operację wszczepienia zastawki serduszka, jest po operacji podcięcia przywodzicieli, jest po zabiegu wszczepienia Pega (jest to przyrząd wprowadzany do żołądka w celu podawania bezpośredniego pokarmu), po operacji tracheostomii – syn ma otwór w tchawicy powstały wskutek zabiegu. Przez tracheostomię wprowadza się do tchawicy rurkę trachoestomijną, która zapewnia swobodniejsze oddychanie z pominięciem górnych dróg oddechowych.
Ze względu na silną spastykę, czyli zaburzenie pracy mięśni jest ostrzykiwany botoksem. To zaburzenie powoduje u synka ogromny ból, ogranicza ruchowość i całkowicie przekreśla normalne, codzienne funkcjonowanie. Jakby było mało wszystkich chorób, synek ma pogłębiającą się skoliozę i zwichnięte prawe bioderko.
Syn wymaga całodobowej opieki i systematycznej kosztownej, długotrwałej rehabilitacji oraz udziału w turnusach rehabilitacyjnych. Brak rehabilitacji i leczenia oznacza znaczne pogorszenie się stanu synka… dlaczego on musi tak mocno cierpieć? Nie mogę na to pozwolić. Muszę mu pomóc. To mój obowiązek. Będę walczyć o synka tak mocno, jak go kocham – całym sercem!
Mój drugi synek Kamil ma zdiagnozowany Zespół Aspergera. Miewa tiki nerwowe, jest niedostymulowany i ma zaburzenia czucia głębokiego. Ze względu na Całościowe Zaburzenia Rozwojowe syn wymaga udziału w terapii sensorycznej (udziału w terapii logopedycznej ze względu na zaburzenia przetwarzania słuchowego oraz uczestnictwa w turnusach rehabilitacyjnych ze względu na kontynuację terapii Tomatisa).
Wiem, że przed nami ogrom pracy, ale o przyszłość dziecka warto walczyć za wszelką cenę!
Mimo przeciwności losu staramy się stworzyć dla swoich pociech warunki do ich rozwoju. Uśmiech chłopców jest dla mnie najpiękniejszą nagrodą za wysiłek i pracę, a nie jest łatwo.Chłopcy wymagają codziennej rehabilitacji i intensywnego wsparcia różnych specjalistów, które znacznie przekraczają nasze możliwości finansowe.
Wierzę, że z pomocą ludzi dobrej woli i złotego serca moje dzieci będą mogły w przyszłości jak najlepiej funkcjonować i samodzielnie egzystować. Proszę pomóż moim synkom. Ich los zależy od Ciebie…
